WE REDDEN EEN KIND

UPDATE 4 Juni:

Ik ben heel erg begaan met baby Jayme, een jongetje van bijna 1 met SMA, een heel ernstige spierziekte. Hij ligt op de intensive care in Rotterdam. Er is een medicijn dat hem kan helpen maar dat is heel duur, 2 miljoen euro, en het wordt in Nederland niet vergoed.

Bij mijn kleindochtertje Nico van anderhalf werd 2 maanden geleden ook SMA gediagnosticeerd, een iets mildere vorm dan bij Jayme. Zonder het dure medicijn zou zij nooit kunnen staan dus ook niet lopen. Zij woont in Israël en daar wordt het medicijn ‘Zolgensma’ wel vergoed, zij heeft het 2 weken geleden toegediend gekregen. Er is hoop!

Ik wil er met jullie voor gaan zorgen dat Jayme ook zijn medicijn krijgt. Er loopt een crowdfunding en daar gaan we een flinke slinger aan geven. Hoe?

Ik geef op 15 juni om acht uur ‘s avonds een concert van een uur vanuit mijn huiskamer.

Doneer nú minimaal vijftien euro en je kunt er via de exclusive live-stream bij zijn, de hele opbrengst is voor baby Jayme.

Het wordt een eenmalig en uniek concert: ‘Lenny Kuhr Unplugged’, hier vanuit mijn huiskamer.

Het streefbedrag voor Jayme is inmiddels behaald!

Helaas zijn we er nog niet. We hadden de hoop dat we, nu we het medicijn zelf kunnen betalen, de behandeling in Nederland, België of Duitsland konden starten. Nu blijkt dat door de medische bureaucratie en een gebrek aan steun de kans klein is dat Jayme in Nederland of België behandeld kan worden. In Duitsland zijn er wachtrijen en kan Jayme pas over maanden terecht.

We zijn waarschijnlijk toch genoodzaakt om Jayme in de Verenigde Staten te laten behandelen. Dit brengt helaas veel extra kosten met zich mee waar wij niet op gerekend hadden.

We blijven natuurlijk druk op zoek naar een arts in Europa, maar ook dan zullen er kosten zijn i.v.m. het medisch vervoer en het verblijf van Jayme.

Hartelijk dank! Vriendelijke groet, Lenny Kuhr.

https://www.lennykuhr.com/

De opbrengst van deze actie gaat naar de landelijke overkoepelende actie van Team-Jayme

Schuiven naar boven